Care-Arbeit am Limit: FASD und fehlende Entlastung

„Ich bin manchmal irgendwie so leer. Ich möchte mein Kind lieben, aber fühle mich auf eine Art und Weise gefühlstaub“, sagt Kathrin. Sie ist Pflegemutter eines Kindes mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD), einer Behinderung, die durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft entsteht. Der hohe Unterstützungsbedarf ihres Kindes hinterlässt bei ihr Spuren – psychisch wie körperlich. 

Nicht weil die Fürsorgearbeit für Kathrin so belastend wäre, sondern weil professionelle Angebote für Kinder mit FASD oft fehlen. Denn FASD ist weitgehend unbekannt – in der Allgemeinbevölkerung genauso wie unter Ärzt:innen, Psycholog:innen, Therapeut:innen oder Sozialarbeiter:innen. 

Dabei ist FASD verbreiteter, als oft gedacht wird. Eine schwedische Studie schätzt, dass statistisch ein bis zwei Kinder pro Schulklasse betroffen sein könnten – belastbare Zahlen für Österreich fehlen jedoch. Forscher:innen gehen von einer hohen Dunkelziffer aus. Viele Menschen mit dieser Behinderung werden oft nicht erkannt und deshalb gar nicht oder falsch diagnostiziert. Grund dafür ist, dass FASD noch zu wenig bekannt ist, besonders im Gesundheits- und Sozialbereich. Das brennt Familien wie die von Kathrin auf Dauer aus. Wie sie mit dieser Situation umgeht und was ihr im Alltag Halt gibt, erzählt sie im Folgenden.

Pflegeelternschaft bei FASD: Wenn Fürsorge zur Vollzeitaufgabe wird

„Wir waren ungewollt kinderlos“, sagt Kathrin. Sie und ihr Mann suchten daher vor über zehn Jahren eine Beratungsstelle in Niederösterreich auf – eigentlich, um sich über den Ablauf einer Adoption zu informieren. Dort hörten sie zum ersten Mal vom Konzept der Pflegeelternschaft, das sie schließlich überzeugte.

Kathrin muss für Jo permanente Co-Regulation leisten: präsent sein, Sicherheit geben, das Nervensystem des Kindes von außen mitregulieren.

Kathrin bezeichnet sich selbst ungern als Pflegemutter – nicht, weil sie etwas verbergen möchte, sondern weil der Begriff für sie ein falsches Bild ihrer Familie vermittelt. Kathrin sagt: „Ich bin nicht ‘die Pflegemama’ für meine Kinder. Ich bin die Mama.“ Ihre Kinder gehören zu ihrer Familie, genauso wie ihre Herkunftsgeschichten. „Ich sehe mich als nächste Bezugsperson für meine Kinder. Mir geht es um die bedingungslose Liebe, die ich ihnen gebe. Und trotzdem gibt es nur eine Person, in deren Bauch man neun Monate lang war – und die ist enorm wichtig“, sagt Kathrin. Sie beschreibt ihre Rolle durch Fürsorge, Beziehung und Nähe – und lässt dabei ausdrücklich Raum für die Bedeutung der leiblichen Mütter.

Heute lebt Kathrin mit ihrem Mann und ihren zwei Pflegekindern in Niederösterreich. Er ist Musiklehrer, sie arbeitet in einer Bibliothek. Ihre mittlerweile jugendlichen Kinder sind beide neurodivergent und haben Behinderungen mit hohem Unterstützungsbedarf. Um sie zu schützen, nennt Kathrin im Rahmen dieser Recherche geänderte Namen, kein Alter und kein Geschlecht. 

Jo, das ältere Kind der Familie, hat FASD. Das ist ein Überbegriff für verschiedene Auswirkungen auf die Entwicklung von Personen, die vor ihrer Geburt Alkohol ausgesetzt waren, und umfasst mehrere Diagnosen innerhalb eines Spektrums an Behinderungen des Gehirns und anderer Organe.

Der Schulalltag für Kinder mit FASD ist eine besondere Herausforderung: Ihr Nervensystem ist durch normale Alltagsreize bereits doppelt so stark beansprucht wie bei anderen Kindern.

Menschen mit FASD haben individuelle Stärken – zugleich bleibt ihr  Unterstützungsbedarf oft ein Leben lang bestehen. Er zeigt sich vor allem in körperlichen, kognitiven oder sozialen Bereichen: Häufig haben Betroffene Schwierigkeiten mit Konzentration, Merkfähigkeit, Zeitgefühl, Handlungsplanung, Impulsivität oder Emotionsregulation. Manche wirken jünger als sie sind, können Regeln nicht zuverlässig einhalten oder Konsequenzen schlecht abschätzen. Der Unterstützungsbedarf variiert von Person zu Person und hängt stark davon ab, wie früh jemand eine Diagnose erhalten hat und ob die individuellen Schwierigkeiten bedarfsgerecht therapiert oder gefördert werden. 

„Manchmal ein bisschen mehr kuscheln”

Jo braucht im Verhältnis zu anderen Kindern länger, um wach zu werden. „Manchmal muss ich mit Jo noch ein bisschen mehr kuscheln. Manchmal muss ich auch kurz aus dem Zimmer gehen, weil Jos Hirn nach dem Aufwachen noch so durcheinander ist“, erzählt Kathrin. Ruth Leodolter-Stangl, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, erklärt, dass Kinder mit FASD meist keinen erholsamen Schlaf haben, da ihr zentrales Nervensystem im Alltag überbeansprucht wird. „Das, was für andere ein normaler Tag ist und überhaupt nicht anstrengt, ist für Menschen mit FASD mindestens doppelt so anstrengend“, sagt sie. Es entsteht ein Kreislauf: Überforderung am Tag, unruhiger Schlaf in der Nacht – und am nächsten Tag beginnt alles von vorne.

Spontane Planänderungen oder Termine können Jos Nervensystem zum Überlaufen bringen und in Überreizung oder impulsiven Ausbrüchen enden. Kathrin versucht, solche Situationen so gut es geht zu vermeiden. „Aktuell frühstücken wir nicht gemeinsam, weil Jo starke Misophonie, also eine ausgeprägte Geräuschempfindlichkeit (Anm. d. Red.), hat und Essensgeräusche vom Geschwisterkind überhaupt nicht verträgt. Deswegen wird das Frühstück gerade im Zimmer serviert. Da ist mir völlig egal, wie das auf andere wirken könnte – es funktioniert!”

Jos ausgeprägte Geräuschempfindlichkeit macht gemeinsame Mahlzeiten häufig unmöglich.

Was im Gehirn bei FASD passiert: Reizüberflutung und der präfrontale Kortex

Als Jo fünf Jahre alt war, kam es zum ersten Mal zu einer Eskalation. „Ich habe geschwitzt. Jo hat minutenlang, manchmal auch eine halbe oder dreiviertel Stunde geschrien, gebissen, um sich geschlagen und Gegenstände durch die Zimmer geworfen. Es waren enorme physische Aggressionen, die man von so einem kleinen Kind eigentlich gar nicht erwarten würde“, erzählt Kathrin. „Als ich mein Kind gezwungenermaßen festhalten musste, damit niemand verletzt wird, war das für mich ganz schlimm. Danach bin ich zusammengebrochen und habe nur noch geheult.“ In solchen Situationen läuft Kathrins inneres Alarmsystem auf Hochbetrieb. Sie versucht gleichzeitig, Jos reizüberflutetes Nervensystem zu regulieren und die Sicherheit ihrer restlichen Familie im Blick zu behalten – eine Aufgabe, die ihr enorm viel Energie kostet, die ihr später an anderer Stelle fehlt.

Die Kinderärztin Leodolter-Stangl erklärt, dass bei FASD bestimmte Bereiche im Gehirn anders entwickelt oder weniger gut vernetzt sind. Besonders betroffen ist der vordere Teil des Gehirns, der präfrontale Kortex. Dieser hilft normalerweise dabei, zu planen, umzuschalten, Entscheidungen zu treffen und die Folgen abzuschätzen. Sind diese Funktionen beeinträchtigt, können Informationen und Reize nicht mehr so gut verarbeitet oder weitergeleitet werden. „Da passiert einfach zu viel, das Gehirn ist überfordert“, sagt Leodolter-Stangl.

„Dadurch, dass die Hirnleistung bei FASD enorm schwanken kann, muss ich immer Plan A und B, aber auch Plan C, D und E parat haben. Ich muss immer vorausdenken, was als Nächstes kommen könnte“, erzählt Kathrin. Sie bemerkt kleinste Vorzeichen, wenn sich Jos Verhalten verändert – an der Art, wie Jo aus dem Bett steigt, spricht oder schaut – und passt ihre Reaktionen an, um Eskalationen zu vermeiden. Für Kathrin bedeutet das, permanent präsent zu sein und vorauszudenken. Sie nennt es selbst eine Art „olympische Disziplin“. Als Jo ungefähr zehn Jahre alt war, haben die körperlichen Aggressionen nachgelassen. „Sie konzentrieren sich nicht mehr so sehr auf mich, sondern auf Gegenstände“, sagt Kathrin.

Reizüberflutung und ein überforderter präfrontaler Kortex können bei Kindern mit FASD leicht zu intensiven Eskalationen führen.

Was von außen immer wieder als Erziehungsfehler interpretiert wird, ist für Kathrin vor allem eines: ein Alltag, der ihr Care-Arbeit unter Höchstleistungen abverlangt. „Manche Eltern sagen, dass sie ein Burnout haben, von dem ständigen Alarmiert-Sein. Das kann ich schon nachvollziehen.“ Leodolter-Stangl trifft in ihrer Praxis im Burgenland viele Familien mit ähnlichen Erfahrungen: „Es ist immer anstrengend, Kinder großzuziehen – das weiß jeder, der welche hat – aber Kinder mit FASD, das ist eine ganz andere Liga.”

Caregiver-Burnout bei FASD: Wenn das Gesundheitssystem Familien im Stich lässt

„Ausgerechnet die Fachleute haben uns nie geglaubt, das war das Schlimmste“, erzählt Kathrin. Sie ist erschöpft, entwickelt Konzentrations- und Verdauungsprobleme. Ihr Nervensystem ist oft so überlastet, dass sie keinen Zugang mehr zu ihren eigenen Gefühlen hat. Kathrin beschreibt damit Symptome eines Caregiver-Burnouts, also eines Burnouts durch lang anhaltende Belastung in der Fürsorgearbeit. Ausgelöst wird er nicht durch die Fürsorgearbeit selbst, sondern durch das weitgehende Ausbleiben professioneller Unterstützung. 

In Terminen mit Fachleuten wurde sie oft abgewimmelt. „Entspannen Sie sich“, „übertreiben Sie nicht” oder „das wächst sich alles noch aus” – solche Sätze bekam sie immer wieder zu hören.

Eine Sozialpädagogin sagte: „Sie ziehen einen Narzissten heran, ihr Kind manipuliert Sie.“

Andere erklärten Jo zum therapeutischen Rätsel. Für Kathrin bedeutete das: noch mehr Verantwortung, noch weniger Entlastung. „Dass ich mich ständig rechtfertigen muss und Fachpersonen, die sich eigentlich auskennen sollten, FASD erklären muss“, das sei für sie aus heutiger Sicht eine der größten Belastungen als Pflegemutter.

Kathrin hat viele frustrierende Erfahrungen mit Fachpersonen erlebt, die FASD nicht kannten, ihre Erfahrungen herunterspielten oder sie als übertreibende Mutter behandelten.

Über Jahre hinweg durchliefen Kathrin und Jo unterschiedliche Stationen: Psychotherapie, fachärztliche Behandlungen, klinisch-psychologische Diagnostik. Immer wieder wurden Jos Symptome relativiert oder abgesprochen – ohne, dass Fachpersonen genau hinsahen. 

Eine Szene hat sich bei Kathrin besonders eingebrannt. Eigentlich wollte sie die fachliche Einschätzung eines Therapeuten zu Jos Verhalten. Ihr jüngeres Kind war damals als Baby mit dabei. Es lag während des Gesprächs unruhig in Kathrins Arm, wand sich und griff nach der Brille auf ihrer Nase. Der Therapeut beobachtete die Situation und meinte mit vielsagendem Blick, Aggression sei offenbar „ein Thema“ in ihrer Familie. „Das ist bei mir voll in eine Wunde gegangen“, erzählt Kathrin. Sie fragte sich, ob sie die Ursache für Jos Wut war und ob sich ihre unterbewussten Emotionen auf ihr Kind übertrugen. Sie zweifelte an sich als Mutter: „Vielleicht stimmt es ja, was der Therapeut gesagt hat.“

Kathrin stößt bei ihrer Recherche auf eine Online-FASD-Coaching-Gruppe aus Kanada.

Katharina Jank-Löffler, Familienintensivbegleiterin und Psychotherapeutin in Ausbildung unter Supervision, betreut Familien mit Kindern mit FASD in ihrem Zuhause. Sie unterstützt in Erziehungsfragen, beim Aufbau von Ressourcen, aber auch in emotionalen Angelegenheiten durch Psychoedukation. Auch sie kennt Geschichten wie Kathrins:

„Es ist ein großes Problem, dass es so wenig Informationen über FASD gibt. Die Eltern werden oft im Regen stehen gelassen.“

Das gefährdet und belastet das gesamte Fürsorge- und Familiensystem. „Die Eltern tragen das Ganze. Wenn die uns wegbrechen, dann geht es nicht“, sagt Jank-Löffler.

FASD-Selbsthilfe: Warum österreichische Eltern im Ausland nach Hilfe suchen

Weil Kathrin dennoch Antworten wollte, begann sie vor einigen Jahren im Internet nach Erklärungen zu suchen. „In Krisensituationen verfalle ich in ein wildes Recherche-Fieber. Ich will dann alles herausfinden und verstehen. Vor allem aber wollte ich mein Kind verstehen“, sagt sie. Zuerst recherchierte sie zu Trauma bei Pflegekindern – und stieß dabei auf den Zusammenhang von aggressivem Verhalten und FASD. 

Bei einer ihrer Recherchen stieß Kathrin auf eine Online-FASD-Coaching-Gruppe aus Kanada. Sie nahm direkt Kontakt auf und ist nun seit knapp vier Jahren dabei. Dort fand sie zum ersten Mal einen Raum, in dem sie sich nicht rechtfertigen oder erklären musste, denn die anderen Eltern der Gruppe kannten ähnliche Situationen aus eigener Erfahrung.

„Es hilft enorm, wenn man das jemandem erzählen kann, der entweder sagt ‘Das kenne ich’ oder ‘Ich glaube dir’, ohne irgendwelche blöden Ratschläge zu geben“, sagt Kathrin.

Im Coaching lernte sie Begriffe wie das Caregiver-Burnout kennen und fand endlich Worte für das, was sie aus ihrem Alltag längst kannte. 

Durch das Coaching entwickelte Kathrin ein besseres Verständnis dafür, was Jo braucht und welche Strategien im Alltag helfen. Gerade in Situationen, in denen andere empfehlen würden, Grenzen zu setzen, erlebt Kathrin, dass Konsequenzen bei ihrem Kind keinen nachhaltigen Lerneffekt haben. „Wenn ich konsequent bin, geht einfach gar nichts mehr“, sagt sie. Sie vergleicht das mit einer inneren Blockade: „Jo sieht nur noch diesen Felsblock und kommt nicht daran vorbei.“ 

Wenn jedes Wort zu viel ist

Mittlerweile zieht sich ihr Kind aus eigenen Stücken in sein Zimmer zurück, wenn es überreizt ist, schreit aus dem Fenster, um Druck abzubauen oder schreibt Kathrin Nachrichten am Handy. „Jedes gesprochene Wort ist in diesen Situationen zu viel“, sagt Kathrin. Sie reduziert die Kommunikation  in diesen Momenten auf das Nötigste und wartet, bis sich Jos System wieder reguliert – denn ein Herunterfahren der Überreizung lässt sich nicht erzwingen:

„Das Hirn ist ja eh schon überhitzt. Es ist wie ein Computer, der heiß läuft. Und wenn du dann noch zusätzlich auf der Tastatur herumhackst, überforderst du es noch mehr.“

In der Zwischenzeit achtet Kathrin darauf, auch ihren eigenen reaktivierten Alarmzustand zu beruhigen. Sobald sich die Situation entspannt, kommt Jo wieder auf Kathrin zu. Und dann starten sie oft mit einer Umarmung neu. Auch wenn das nicht immer funktioniert: „Es ist nicht aussichtslos. Es gibt eine Entwicklung, nur eben nicht so schnell wie bei neurotypischen Kindern ohne Behinderungen.“

Scham kann den Zugang zur Psychotherapie erschweren – dabei wäre sie oft der erste Schritt zur Entlastung.

Die Arbeit von Jank-Löffler zeigt, wie häufig Eskalationen bei Kindern mit FASD auftreten. Sie sagt, dass es wichtig ist, zu verstehen, dass in diesen Momenten im Kopf der Kinder ein absoluter Ausnahmezustand herrscht. Was helfen kann, ist liebevoll begleiten, Stabilität geben und sich selbst abgrenzen. „Was aber nicht funktioniert“, betont sie, „ist, gewisse Verhaltenszüge sofort abtrainieren und abdrehen zu wollen.“ Auch Kathrin orientiert sich an diesem Prinzip, das sie „Connection before Correction“ nennt. Mit dieser Haltung schafft sie nicht nur Raum für Jo, sondern auch für sich selbst. Sie versteht, dass Jo nicht absichtlich eskaliert und versteht die zugrunde liegenden Behinderungen. „Bei meinem Kind geht es ja nicht ums Wollen, sondern ums Können. In manchen Situationen kann Jo nicht anders“, sagt Kathrin. 

Jo braucht Reizarmut, genügend Pausen, Sicherheit und feste Routinen – mit ständiger Co-Regulation von Kathrin. Und das alles in einer Gesellschaft, die immer schneller, lauter und anspruchsvoller wird. Diese permanente Reizüberflutung ist eine zusätzliche Belastung: Sie macht das, was für Jo ohnehin schon herausfordernd ist, noch schwieriger. 

FASD äußert sich in Schwierigkeiten bei der Reizverarbeitung, Impulssteuerung und Stressregulation. Genau das wird in vielen professionellen Kontexten noch immer moralisiert oder als fehlerhafte Erziehung gelesen – als fehlende Grenzen, zu wenig Konsequenzen oder ein Mangel an Selbstreflexion als Elternteil. Für Familien bedeutet das: nicht nur zu wenig Unterstützung, sondern oft auch die falsche. „Wir sind medizinisch an Informationen total unterversorgt“, sagt Jank-Löffler über die Lage in Österreich. Passende Hilfen hängen nicht selten davon ab, ob zufällig eine informierte Fachperson oder ein spezialisiertes Angebot gefunden wird – oder ob Familien mit Unterstützungsbedarf selbst über Ländergrenzen hinweg nach Expertise suchen. 

FASD-Diagnose in Österreich: Ein langer Weg durch das Versorgungssystem

Der Weg zu Jos Diagnose war lang. Auf der Suche nach einer FASD-Diagnostik stieß sie zuerst eher auf Skepsis als auf Zuspruch. Mehrfach legten ihr Fachleute nahe, dass eine FASD-Diagnose nicht nötig sei oder dass sie ihrem Kind „keinen Stempel aufdrücken“ solle. Aber Kathrin blieb dran. „Obwohl mir von Fachpersonen abgeraten wurde, bin ich meinem Bauchgefühl gefolgt und mit Jo zur Diagnostik gefahren. Dafür hat es damals nur eine Stelle in Wien gegeben“, sagt sie. Dort wurde Jo schließlich vor etwa vier Jahren diagnostiziert. Für Kathrin war das vor allem eines: die Bestätigung, dass sie ihrem Bauchgefühl und ihren Erfahrungen vertrauen kann.

Gefühle aufzuschreiben ist eine Möglichkeit, der Scham eine Stimme zu geben – und ihr damit die Macht zu nehmen.

Und obwohl Kathrin immer wieder frustrierende Erfahrungen gemacht hat, hat sie sich stets aufgerafft und im Sinne ihres eigenen und Jos Wohlbefindens gehandelt. Nach langer Suche nach FASD-Expertise in Österreich fand sie schließlich  eine Kinder- und Jugendpsychiaterin, bei der es anders war. „Viele Menschen sammeln Dinge“, witzelt Kathrin mit Selbstironie, „ich sammle Kinderpsychiater:innen.“ Erst bei der elften Ärztin erlebte sie, was sie sich von Anfang an gewünscht hätte: jemanden, der Kathrins Erfahrungen und Recherchen ernst nahm, sich selbst zum Thema informierte, und sogar für eine Fortbildung nach Kanada reiste. 

„Kennst du eine, kennst du eine“

Für die Zukunft wünscht sich Kathrin Verständnis, Wissen und Strukturen, die sich an realen Bedürfnissen orientieren. Sie betont: „Kennst du eine Person mit FASD, kennst du genau eine.“ Daher muss auch Unterstützung individuell angepasst werden. Solange Fachleute Verhalten vor allem erzieherisch oder moralisch deuten, überfordern sie damit ganze Familien – manche bis zum Caregiver-Burnout. Kathrins Geschichte zeigt, dass ihre Care-Arbeit weit über Fürsorge- und Beziehungsarbeit hinausgeht. Weil ein System ihre Erfahrungen oft nicht anerkennt, muss sie sich vieles selbst erarbeiten. Sie ist nicht „nur“ Pflegemutter, sondern auch Expertin für die Bedürfnisse ihres Kindes.