PMDS und Gendermedizin: Die Verwandlung

Obwohl PMDS keine seltene Störung ist, ist sie unter Ärzt:innen unbekannt. Der Weg zur Behandlung führt Betroffene häufig zur Eigenrecherche ins Internet. Das ist gefährlich.

Text: Jana Reininger
Illustrationen: Jana Reininger

Datum: 8. März 2023
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Miriam* sitzt auf dem Parkettboden ihres Schlafzimmers, den Rücken an ihr Bett gelehnt, den Kopf in ihren Händen verschränkt. Heute erscheint alles hoffnungslos, ihr Gesicht ist nass, die zusammengeknüllten Taschentücher am Boden auch. „Wie lächerlich“, sagt sich die 27-jährige Journalistin selbst und versucht tief Luft zu holen. „Wozu das ganze Selbstmitleid?“

Bei dem Gedanken an die abscheulichen Dinge, die sie ihrem Partner noch vor wenigen Minuten an den Kopf geworfen hat, fängt die Wienerin wieder zu weinen an. Was war eigentlich die Ursache des Streits? Miriam weiß es nicht mehr. Bestimmt nichts, was es wert war und doch ist sie wieder einmal zu weit gegangen, hat Schimpfwörter und Drohungen gerufen, die sie nicht mehr zurücknehmen kann, und ihre Beziehung auf die Probe gestellt.

Etwa drei bis acht Prozent der menstruierenden Menschen sind Studien zufolge von PMDS, der prämenstruellen dysphorischen Störung, betroffen. PMDS ist die schwerste Form des zyklusabhängigen PMS, des prämenstruellen Syndroms, das viele Frauen und andere Menschen mit Uterus kennen. Im Gegensatz zum gewöhnlichen PMS, das in den Alltag relativ gut integriert werden kann, erzeugt PMDS oft einen massiven Leidensdruck. Die Anzeichen der Störung reichen von Reizbarkeit und Wut über Angst und Anspannung hin zu Depressivität und sogar suizidalen Gedanken. Doch PMDS kennt kaum jemand. Das macht es für Betroffene schwer, eine wirksame Behandlung zu finden.

Im Rausch von Wut und Angst

Es sind Kleinigkeiten, die Miriam ängstigen. Ein ernster Blick ihres Freundes Paul*, eine unbeantwortete Nachricht, ein Satz, bei dem er sich im Ton vergreift. Dann führt eines zum nächsten, eine kurze Nachfrage, ein prüfender Blick, ein Wort, das Miriam als verletzend erachtet und die Wogen gehen hoch. Miriams Trauer schlägt in Wut um und sie schreit, auch Paul wird schnell laut. Zu oft haben sich die beiden schon in derselben Konfliktspirale verloren. Miriam weint, sie knallt Türen zu und sperrt sich schließlich alleine im Schlafzimmer ein.

Wenn die Stille einkehrt, kommt die Reue und die Scham. Dann erscheinen Miriam die Momente, die nur wenige Minuten zuvor stattgefunden haben, als wäre sie berauscht gewesen. Im Nachhinein weiß sie oft gar nicht mehr, was die Ursache des Konfliktes war, was sie im Streit gesagt hat und wie ein ursprünglich friedlicher Moment so schnell ausufern konnte.

Morgen wird ein neuer Tag sein, spricht die Hoffnung in Miriams Kopf, wenn sie ein paar mal durchgeatmet hat. Dann wird alles nicht mehr so schlimm aussehen – außer Miriam hat mit ihrem Verhalten ihre Beziehung zerstört, antwortet schließlich die Angst. Wenn Paul ihr nicht verzeihen wird, muss Miriam ihre Sachen packen, eine Freundin anrufen und um Übernachtung bitten, ihr erzählen, zu welchem Monster sie werden kann, eine neue Wohnung suchen, obwohl sie sich diese alleine doch gar nicht leisten kann. Die Angst ist groß, die reale Gefahr, ihre Beziehung zu verlieren auch – so geht es vielen Menschen, die von PMDS betroffen sind. Doch von dieser Diagnose ahnt Miriam zu jenem Zeitpunkt noch nichts.

Illustration Babytraum (c) Jana Reininger

PMDS geht mit Reue und Scham einher. Wenn Miriam Konflikte mit ihrem Partner hatte, weint sie oft und ist verzweifelt.

Ein paar Mal überwindet Miriam ihre Scham, um Freundinnen von ihren Problemen zu erzählen, denn alleine weiß sie nicht weiter. Wenn sie von ihrem Eindruck berichtet, dass ihre Gefühle mit ihrem Zyklus zusammenhängen, antworten ihre Freundinnen, sie hätten auch PMS, sie würden verstehen, wie es Miriam geht. Doch Miriam fühlt sich nicht verstanden. Sie hat den Eindruck, ihre Persönlichkeit würde sich manchmal um 180 Grad wandeln. Wenn ihre Freundinnen hingegen PMS haben, sind sie maximal ein wenig launisch und essen mehr als sonst, denkt sie. Sie schaffen es, ihre Verstimmungen mit Humor zu sehen, schicken sich Memes von Frauen mit Chipspackungen und Jogginghosen zu. Miriam kann über ihren Wandel nicht mehr lachen und Memes für ihre Form des PMS scheint es gar nicht erst zu geben.

Psychische Beeinträchtigung im Vordergrund

„Für viele Frauen stehen bei PMS körperliche Symptome im Vordergrund: Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Migräne, natürlich auch Stimmungsschwankungen“, erklärt Almut Dorn, die als Psychologin und Psychotherapeutin seit über 20 Jahren im Bereich der gynäkologischen Psychosomatik tätig ist. Im vergangenen Jahr hat sie gemeinsam mit zwei Kolleginnen einen Ratgeber über PMDS herausgegeben. Aber PMS ist nur ein Syndrom und nicht wie PMDS als Störung kategorisiert. Das Syndrom kann den Alltag der menstruationsfähigen Menschen sehr unterschiedlich beeinträchtigen – im Gegensatz zu PMDS, die als Störung definiert ist und somit immer Krankheitswert hat.

Beziehungsbelastende Situationen, wie Miriam sie kennt, sind typisch für Menschen, die von PMDS betroffen sind. Immer wieder, so erzählt Dorn, zerbrechen Partner:innenschaften oder gar ganze Familien an den Schwankungen, die von Betroffenen in Anlehnung an die Geschichte gerne als „Dr. Jekyll“ und „Mr. Hyde“ bezeichnet werden. Einige Betroffene glauben, selbst erst gar keine Familie gründen zu können, weil sie sich davor sorgen, schlechte Eltern zu werden. Die Störung beeinträchtigt oft große Teile des Lebens. PMDS kann, wie das gewöhnliche PMS, für vereinzelte Tage kurz vor der Menstruation auftreten, in vielen Fällen beanspruche die Störung aber eine ganze Hälfte des monatlichen Zyklus, oft also die Hälfte des Lebens von Menschen im gebärfähigen Alter. „Immer wieder unternehmen Frauen während dieser Zeit auch Suizidversuche“, sagt Dorn.

Zu wenig Serotonin bei PMDS

„Bei Patientinnen mit PMDS scheint die Antwort des Gehirns auf die Veränderungen im Zyklus falsch reguliert zu werden“, erklärt Julia Sacher im Zuge der Veröffentlichung einer neuen Studie. Sacher ist Teil eines Forschungsteams vom Max-Planck-Institut für Kognitions- und Neurowissenschaften und dem Universitätsklinikum Leipzig. Mit der veröffentlichten Forschung will das Team im Jänner 2023 die Ursache von PMDS gefunden haben. Es wird angenommen, dass der Körper PMDS-erkrankter Menschen überempfindlich auf die Veränderungen der Sexualhormone Östrogen und Progesteron reagiert.

Vor der Menstruationsblutung, so erklärt die Studie, ist die Dichte der Serotonin-Transporter im Gehirn erhöht, wodurch Serotonin im synaptischen Spalt verloren geht. Problematisch ist das deshalb, weil Serotonin verantwortlich für die Stimmung einer Person ist und sein Mangel genau jene Symptome, die bei PMDS hervortreten, begünstigt: schlechte Laune, Angst und Aggressivität.

Dieser Befund, so erklärt Sacher, sei unter Forscher:innen überraschend. Bisher wurde angenommen, dass sich die Dichte der Serotonintransporter nur etwa alle 10 Jahre geringfügig ändern könnten. Den neuen Erkenntnissen zufolge ändern sie sich bei betroffenen Frauen und anderen Personen mit Uterus jedoch schon in einer Zeitspanne von zwei Wochen.

Auf der Suche nach Hilfe

„Ich weiß nicht, ob ich Depressionen oder doch eher Borderline habe“, erklärt Miriam der Psychiaterin, vor der sie an jenem grauen Frühjahrstag zum ersten Mal sitzt. Die Beziehung zu Paul ist nach dem letzten Streit nicht zerbrochen. Stattdessen hat ihr Freund sie gebeten, einer:n Ärzt:in aufzusuchen. Erst war Miriam irritiert davon, hat sich in ihren Problemen nicht ernst genommen und bevormundet gefühlt. Doch nach ein paar Tagen der Abwägung stimmt die Möglichkeit, eine Psychiaterin könne ihr helfen, sie hoffnungsvoll. Im hellen Ordinationszimmer der Ärztin erzählt Miriam von ihren Problemen, ihre Stimme ist zittrig, sie knetet ihre Hände, muss sich unterbrechen, weil sie zu weinen beginnt. „Zunächst einmal würde ich Ihnen Antidepressiva verschreiben.“ Die Psychiaterin sieht Miriam erwartungsvoll an. Miriam nickt. „Und wenn Sie wollen, schicke ich Sie zu einer Diagnosestellung.“

Blut in Unterhose (c) Jana Reininger

PMDS fühlt sich für viele Betroffene an, als würden sie sich in ein Monster verwandeln.

Die Wände in der Ordination der Diagnostikerin sind grün bemalt, die Wanduhr tickt laut. Die Frau mit den dunklen Locken und der Lesebrille breitet einige Zettel vor Miriam aus. „Bitte ausfüllen“, sagt sie und Miriam kreuzt ein Kästchen nach dem anderen an. „Wie oft fühlen Sie sich wütend?“, steht da etwa, „Gehen Ihre Beziehungen oft in die Brüche?“ und „Haben Sie sich schon einmal selbst verletzt?“. Als Miriam die Formulare an die Diagnostikerin zurückreicht, bittet diese sie vor einem großen, alten Computer Platz zu nehmen. Auf einer Software löst Miriam logische Aufgaben, sie ordnet Zahlen und Formen basierend auf vorgegebenen Fragestellungen. Dann geht sie nachhause. Auf ihr Ergebnis muss sie ein paar Tage warten.

Das große Unbekannte

Durch ihre schmale Lesebrille sieht die Diagnostikerin Miriam bei ihrem nächsten Termin, an dem Miriam das Ergebnis erhalten soll, prüfend an. „Ich komme bei Ihnen auf kein Ergebnis“, schüttelt sie den Kopf und mustert immer wieder die Auswertung von Miriams Tests. „Weder Borderline noch Depressionen treffen wirklich auf Sie zu.“ Sie breitet weitere Blätter vor Miriam aus, diesmal geht es um Zwangsstörungen und die bipolare Störung.

Doch auch die nächsten Tests klären Miriams Probleme nicht. Die Diagnostikerin wirkt verzweifelt. „Zyklothymia“, schreibt sie auf den Befund, eine Störung, die mit abwechselnden Phasen von Hochgefühlen und Trauer zwar der bipolaren Störung ähnelt, doch viel weniger stark ausgeprägt ist. Bloß die regelmäßigen Wechsel im Zwei-Wochen-Takt könne sich die Diagnostikerin nicht erklären. Als Miriam nachhause geht, zweifelt sie an der Richtigkeit des Ergebnisses. Ihre Diagnose lässt Fragen offen – und ihre Vermutung, dass ihre Probleme mit ihrem Menstruationszyklus zusammenhängen, außen vor.

Die leichten Antidepressiva, die Miriam von ihrer Psychiaterin verschrieben bekommt, helfen. Die Konflikte zuhause werden weniger und Miriam weint auch nicht mehr so oft. Miriam fühlt sich nicht mehr verzweifelt und beginnt zusätzlich eine Psychotherapie. Dennoch lassen Miriam ihre Zweifel nicht los. Wie könne sie richtig behandelt werden, wenn die Ärzt:innen noch nicht einmal ihre Diagnose verstehen, fragt sie sich.

Immer wieder zückt Miriam ihr Smartphone und vergleicht verschiedene Krankheitsbilder. Man soll keine Diagnosen googeln, erinnert sie sich selbst, und doch ist sie überzeugt, keine andere Wahl zu haben. Im Internet stößt sie auf verjährte Zeitungsartikel über PMDS und auf einzelne Berichte unseriös wirkender Blogs. Ihren Wissensdurst löscht sie auf diese Weise nicht. Miriam recherchiert weiter und stößt auf eine Facebook-Gruppe, in der sich Betroffene von PMDS – unter ihnen viele Selbstdiagnostizierte – gegenseitig beraten. Die Berichte der Mitglieder erzählen von Ängsten und Trauer, von Verzweiflung und Wut. Nur ein Teil davon, so ist Miriams Eindruck, ist der Störung an sich geschuldet. Vor allem die medizinische Versorgungslandschaft macht die Gruppenmitglieder wütend. „Ich hab genug davon, mich belächeln zu lassen, gesagt zu bekommen, jede Frau habe eine Form von PMS, das sei halb so schlimm“, schreibt ein Mitglied. Manche Frauen raten zu Mönchspfeffer, andere empfehlen Hormontestungen – eine zweckfreie Methode, wie Dorn erklärt, schließlich wird die Störung überhaupt nicht an Hormonen erkannt. Ein weiteres Mitglied versieht seinen Beitrag mit weinenden Emojis: „Kann man sich bei PMDS in die Psychiatrie einweisen lassen? Ich halte das alles bald nicht mehr aus.“

Miriam lassen ihre Entdeckungen nicht los. Bei ihrem nächsten Besuch spricht sie die Psychiaterin auf ihren Diagnoseverdacht an. Doch die Ärztin kennt PMDS nicht. Auch Miriams Gynäkologin und ihre Psychotherapeutin reagieren mit Unkenntnis. Es ist Miriam, die ihnen das Krankheitsbild erklärt. „Aber wenn es Ihnen mit den Antidepressiva besser geht, nehmen Sie sie doch einfach weiter“, schlägt die Psychiaterin vor und Miriam gibt sich geschlagen.

Blut in Unterhose (c) Jana Reininger

Weil Ärzt:innen die Diagnose oft nicht bekannt ist, fangen Betroffene oft selbst an zu recherchieren.

„Unser größtes Problem ist, dass PMDS im derzeit angewandten deutschsprachigen Klassifikationssystem der Krankheiten als Diagnose noch nicht existiert“, sagt Almut Dorn. In den neuesten Versionen des ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation, existiert die Diagnose bereits, jedoch bisher nur im englischsprachigen Raum.

Bereits in den 1980er Jahren fand die Gendermedizin, also jener Zugang von Wissenschaft und Praxis, der sich geschlechtersensiblen Unterschieden widmet, in den USA Einzug in die Medizin. In Europa hingegen brachte erst die Jahrtausendwende die Gendermedizin. Mit Erwachen dieses Forschungszuganges können Krankheiten wie PMDS, die nur einen Teil der Geschlechter betreffen, künftig besser erkannt werden.

Heute jedoch lernen Mediziner:innen in ihrer Ausbildung noch gar nicht über die Störung, so Dorn. Weder Psycholog:innen, noch Ärzt:innen, weder Hausärzt:innen, noch Psychiater:innen, noch Gynäkolog:innen kennen PMDS. „Die meisten Frauen kommen selbst auf die Diagnose, indem sie selbst recherchieren und dann in internationalen Medienberichten auf PMDS stoßen.“ Doch Selbstdiagnosen sind gefährlich.

PMDS ist behandlungsbedürftig

Das große Unwissen macht es für Frauen schwer, an die richtige Behandlung zu gelangen. In den Facebookgruppen, in denen sich Betroffene austauschen, häufen sich Mythen und falsche Behandlungstipps anderer Laien. Viele Menschen mit Uterus greifen auf Behandlungsmethoden zurück, die eigentlich für andere Probleme angewandt werden und deren Folgen für PMDS-Betroffene demnach nie erforscht wurden.

Die Hausmittel, die in Facebookgruppen gerne empfohlen werden, funktionieren zwar oft bei gewöhnlichem PMS, bei PMDS jedoch weniger, erklärt Dorn. Eine Maßnahme, die von Ärzt:innen gerne getroffen wird, ist die Antibabypille, die eigentlich der Verhütung dient. Almut Dorn kennt Frauen, denen diese helfen. Sie kennt aber auch Betroffene, bei denen sie das Problem verstärkt haben, was an der Zusammensetzung der Pille liegen kann.

In vielen Fällen, so erklärt Dorn, helfe der Einsatz von Antidepressiva den Betroffenen, ein gewöhnliches Leben zu führen. Die Studie von Sacher und ihren Kolleg:innen zeigt, genauso wie bereits ältere Studien, zudem auf, dass besonders Serotoninwiederaufnahmehemmer (SSRIs), eine Subgruppe von Antidepressiva, sehr rasch wirken und deshalb auch intermittierend, also beispielsweise nur in der zweiten Zyklushälfte oder punktuell nur an den schlechten Tagen eingenommen werden können. Dies, so erklärt Dorn, helfe vor allem jenen Frauen zur Behandlung, die die Medikamente nicht kontinuierlich einnehmen können oder möchten.

Eine nachgewiesene Diagnose

Zwei Jahre ist es heute her, dass Miriam das erste Mal einen Fuß in das Ordinationszimmer ihrer Psychiaterin gesetzt und die Suche nach ihrer Diagnose begonnen hat. Je mehr sie sich mit PMDS auseinandergesetzt hat, desto mehr hat sich ihr Verdacht verstärkt, darin ihre Diagnose gefunden zu haben. Doch Ärzt:innen, die ihre Vermutung ernst nehmen, hat Miriam bis heute nicht gefunden.

Die Antidepressiva, die sie seit zwei Jahren nimmt, Psychotherapie, Bewegung und Achtsamkeit gegenüber eigenen Bedürfnissen helfen Miriam, ein gewöhnliches Leben zu führen. Doch immer wieder melden sich zweifelnde Stimmen in ihr: Wie könne sie richtig behandelt werden, wenn die Ärzt:innen noch nicht einmal die Ursache ihrer Probleme kennen?

Die Konflikte mit Paul kommen heute seltener und weniger heftig vor. Miriam fühlt sich kaum noch verzweifelt und einsam. Doch wenn ihr monatlicher Eisprung vorbei ist, spürt sie die schlechte Laune hervor kriechen – und damit auch die Angst, das Monster, das in ihr schlummert, könne erwachen.

Fragt man Almut Dorn nach ihren Zukunftswünschen, reagiert die Psychologin optimistisch. Für sie ist die Frage eine nach Inkrafttreten des ICD-11 im deutschsprachigen Raum – und dieses soll nach offiziellen Angaben in den nächsten fünf Jahren folgen. Bald werde PMDS Eingang in die Lehre finden, ist sich Dorn sicher. „Aber es wird natürlich noch ein bisschen dauern, bis jede:r Ärzt:in davon gehört hat und es diagnostizieren kann.“

*Die Protagonistin dieser Geschichte heißt eigentlich anders. Ihr Name und jener ihres Partners wurde auf eigenen Wunsch von der Redaktion geändert, damit sie anonym bleiben kann.

Überlegst du, betroffen zu sein? Gemeinsam mit ihren Kolleginnen hat Almut Dorn im vergangenen Jahr das Buch „PMDS als Herausforderung. Die prämenstruelle dysphorische Störung als schwerste Form des PMS“ im Kohlhammer-Verlag herausgebracht. Darin findest du viele weitere Informationen.

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